Aidants familiaux : les dispositifs de soutien
Aujourd’hui en France, 11 millions d’aidants familiaux prennent soin d’un proche fragilisé.
Depuis quelques années, les pouvoirs publics prennent la mesure des difficultés rencontrées par les proches aidants et notamment des répercussions morales et physiques du rôle qu’ils assurent, souvent au quotidien.
Qui sont les aidants familiaux et quels besoins rencontrent-ils ? Quelles solutions sont aujourd’hui mises en place pour les soutenir et leur apporter la reconnaissance qu’ils méritent ?
Sommaire
Qui sont les aidants familiaux ?
On appelle aidant familial ou proche aidant une personne non-professionnelle qui s’occupe régulièrement ou au quotidien de personnes âgées, handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile.
Les aidants sont le plus souvent des membres de la famille, qui accompagnent et aident un proche en perte d’autonomie afin de permettre son maintien à domicile.
Selon un rapport du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, près d’1 Français sur 6 de plus de 16 ans est concerné. Une majorité d’aidants familiaux sont des femmes.
Le rôle des proches aidants apparaît bien comme primordial pour le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie, et tout particulièrement pour répondre aux enjeux actuels du « bien vieillir » : dans les meilleures conditions de dignité et d’autonomie.
Le proche aidant bénéficie d’une expertise qui mérite d’être davantage reconnue, mais s’expose aussi à des risques (d’épuisement, d’isolement) qui méritent d’être mieux prévenus. Par sa présence quotidienne, son intimité avec la personne en situation de dépendance et une meilleure compréhension de ses besoins, l’aidant familial est un acteur de première ligne dans l’accompagnement d’un sénior.
L’impact pour le proche aidant
La perte de dépendance d’un proche âgé, la survenance d’un handicap ou d’une maladie neuro-dégénérative constituent une rupture dans la vie des proches aidants. Commence alors la difficile conciliation de l’accompagnement dans le maintien à domicile du proche et de la vie quotidienne familiale et professionnelle de l’aidant. Une enquête de l’INSEE[i] révèle que plus de 80 % des proches aidants ressentent une charge lourde et se sentent isolés. Plus de 75 % souffrent également d’anxiété et de surmenage.
De nombreux aidants expriment un sentiment d’épuisement et ressentent un impact sur leur santé physique : troubles du sommeil, fatigue, difficultés de concentration, symptômes de stress, mais aussi problèmes de dos dus aux manœuvres d’aide au déplacement, à la toilette, au lever et au coucher.
Les impacts physiques touchent plus de 90 % des proches aidants de malades atteints d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives.
Des études, menées notamment par l’OCDE[ii], montrent une corrélation directe entre le volume horaire de l’accompagnement et la survenue de problèmes de santé mentale chez les proches aidants. À partir de 20 heures d’aide par semaine, les aidants sont considérés comme étant particulièrement à risque d’être affectés par des problèmes mentaux comme la dépression ou le burn out.
Au-delà de l’impact sur la vie quotidienne, la problématique commune aux aidants familiaux est liée à l’implication émotionnelle : des sentiments mêlés d’impuissance, de culpabilité, de désespérance, d’isolement, auxquels viennent s’ajouter une absence de reconnaissance de la part de la société, et bien souvent de la part de la personne aidée elle-même.
Les dispositifs de soutien aux aidants familiaux
Des sondages, études de terrain et témoignages d’associations révèlent plusieurs types de besoins chez les aidants familiaux, relevant de la reconnaissance ou du soutien :
- Aides matérielles ou financières
- Formation et accès facilité aux informations
- Optimisation de la coordination entre les différents acteurs d’accompagnement des personnes en situation de dépendance : médecins, soins infirmiers, services d’aide à domicile
- Soutien et échanges entre aidants
- Instauration d’un droit des aidants, incluant un droit au répit (aménagements du temps de travail, remplacement temporaire, congés, structures de répit, etc.
Les aides financières et matérielles
Des dispositifs d’aides financières comme celles de l’ANAH, celles des caisses de retraite ou encore l’APA, sont mis en place afin de favoriser le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie et faciliter la tâche des aidants :
les aides concernent notamment l’acquisition de matériel comme les lits médicalisés, fauteuils, rampes d’accès et de soutien, salles de bain adaptées.
Elles sont aussi destinées à régler des services d’aide à domicile.
L’APA peut, sous certaines conditions, être également utilisée pour rémunérer un aidant familial (s’il ne s’agit pas du conjoint).
Un aidant familial bénéficie enfin de plusieurs droits liés à son statut comme l’assurance vieillesse, le chômage, mais également des avantages fiscaux.
Les services d’aide à domicile
Les services à la personne, qui peuvent être financés par l’APA à domicile et faire l’objet de crédits d’impôts, visent à accompagner la personne dépendante dans la réalisation de tâches quotidiennes.
Si elles ne visent pas directement le proche aidant, leur mise en place permet néanmoins de le décharger d’une partie des aides quotidiennes : toilette, lever et coucher, repas, etc.
Les formations, les plateformes d’information et les lieux ressources pour les proches aidants
Les besoins du proche aidant d’une personne bénéficiaire de l’APA peuvent être désormais évalués par l’équipe médico-sociale, afin que lui soient proposés des informations, des conseils et un plan d’accompagnement.
La formation des proches aidants est désormais inscrite dans la loi.
L’AFA (association française des aidants), les CCAS (centres communaux d’action sociale), les CLIC (centres locaux d’information et de coordination) et les MDPH (maisons départementales des personnes handicapées) proposent des ressources et des formations destinées aux proches des personnes atteintes de maladies dégénératives.
L’association française des aidants met à disposition des proches aidants des formations en ligne pour les aider dans leur rôle.
Des organismes privés proposent également des formations en ligne pour les aidants familiaux. Ils peuvent ainsi se former à des problématiques rencontrées au quotidien.
Notre partenaire AMA Campus a mis au point la formation Alzheimer pour mieux accompagner le ou la malade, la formation Bientraitance , ou même la formation pour mieux comprendre l’agressivité des personnes âgées.
Le droit au répit pour l’aidant familial
Les dispositifs de répit concernent, d’une part, la prise en charge de la personne en perte d’autonomie, d’autre part l’allègement des charges de travail pour le proche aidant :
entrent ainsi dans le droit au répit, le droit au congé spécifique de proche aidant, les structures de répit offrant des accueils de jours et de week-ends pour la personne dépendante, ou encore les séjours vacances aidants-aidés comme ceux proposés par France Alzheimer, qui répondent autant au besoin de répit qu’aux besoins de soutien et de partage exprimés par les aidants familiaux.
[i] https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_de_soutien_aux_aidants_vf.pdf
[ii] Colombo, F. et al. OCDE, 2011, Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care, OECD Health Policy Studies, OECD Publishing, p.100.
